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PARA PACIENTES

  • Biblioteca del Hospital Universitario Severo Ochoa
  • 5 ago 2022
  • 3 Min. de lectura

Actualizado: 24 ago 2022

Como pacientes, como cuidadores o simplemente como ciudadanos, queremos y necesitamos disponer de información fiable sobre salud.


En tiempos de infodemia esta sección de nuestro blog pretende ayudar ofreciendo información de calidad elaborada por instituciones y organismos confiables sobre enfermedades, tratamientos, intervenciones quirúrgicas e iniciativas, en un lenguaje sencillo y fácil de entender, intentando servir de apoyo a la comunicación entre sanitarios y pacientes.


Nuestra primera entrada de esta sección presenta una plataforma tecnológica que lleva un tiempo funcionando: MatchTrial. Siendo la empresa con sede en Barcelona Science4Tech Solutions, SL. su soporte, declara que su objetivo es recoger toda aquella información pública de ensayos clínicos activos en España (algo que nos recuerda a ClinicalTrials.gov de U.S. National Library of Medicine, base de datos de estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados realizados en todo el mundo que recoge hasta la fecha 423666 estudios de investigación en 50 estados y 221 países que podéis consultar en la BiblioWeb).


MatchTrial es algo más modesto por el momento (800 ensayos clínicos oncológicos), pero pone en contacto a los pacientes con los ensayos clínicos activos, facilitándoles información sobre el estudio y los centros donde se reclutan a los participantes. Pretende agilizar los tiempos de inclusión de pacientes "minimizando el porcentaje de screening failures".

Se dirige a tres tipos de usuarios: pacientes de oncología, familiares de estos y médicas/investigadoras.


La primera vez que alguien vaya a hacer uso de MatchTrial, deberá instalársela en su dispositivo móvil (disponible de forma gratuita a través de Play Store para dispositivos con sistema operativo Android y de App Store, para dispositivos con sistema operativo iOS), acceder a la misma e introducir sus datos (nombre y apellidos, correo electrónico y contraseña) en el apartado “Registro”. A continuación, solicita un número de móvil para enviar un código de verificación que permitirá al usuario activar su cuenta. También es posible registrarse con el ordenador y no es necesario disponer de móvil, recibiendo el código de verificación en el correo electrónico facilitado y usando la versión de escritorio.


Se pueden realizar tantas consultas como se desee, obteniendo la información teniendo en cuenta:

  1. si eres paciente o familiar, respondiendo a unas preguntas sobre salud, la app recupera los ensayos que más se adecúan al perfil, con la información de los hospitales donde el ensayo clínico está abierto; seleccionando el centro, se puede solicitar participar en el estudio ("Quiero participar") o solo información de contacto ("Solicitar información")

  2. si eres médica/investigadora, se introduce un diagnóstico respondiendo a un cuestionario y se selecciona el hospital donde se puede derivar al paciente

  3. si se quiere consultar el listado con todos los ensayos, con un filtro para seleccionar por comunidad autónoma, ciudad, hospital, promotor, tipo de tumor, cercanía o fecha de actualización del ensayo.

En el caso de nuestro hospital, estos son los resultados:


Una vez se haya mostrado interés en un ensayo, el equipo de MatchTrial contactará con la persona para confirmar la información facilitada. El sistema cruza los datos de la consulta con los criterios de inclusión y exclusión de todos ensayos clínicos de la base de datos pública mundial (Clinicaltrials.gov) y del Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC). El resultado puede ser negativo (no cumple los requisitos), no pudiendo entrar en el estudio, o por el contrario positivo, remitiendo al centro hospitalario el diagnóstico anonimizado del paciente.


Siempre se solicitará la autorización del paciente para participar en el ensayo clínico aunque no sea el propio paciente quien lo haya solicitado.


La idea es ofrecer información lo más exacta posible de aquellos ensayos clínicos afines al diagnóstico facilitado, permitiendo que los propios pacientes contacten con los hospitales donde el registro para participar está abierto.

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